Ilinca are acum 6 luni si inteleg deja grijile de mama. Nu-mi place expresia, si speram sa o cunosc mult mai tarziu.
Totul a inceput cu o banala vizita la medicul ortoped, avand recomandarea inca din maternitate, cand mi s-a spus ca Ilinca are laba piciorului mult prea in exterior, si am fost trimisa la Grigore Alexandrescu, la dr Stanciu Albert. Avea Ilinca putin peste 1 luna, cand ne-a dus Mihai la spital. Spitalul este in constructie, nu ai unde parca masina, mergi printre bolovani si caramizi, si ajungi in final in sala de asteptare, unde ce sa fie...ce sa fie...decat multa lume....de toate felurile. Vorbisem in prealabil la telefon, si ni s-a comunicat programul dlui dr...care s-a adeverit a fi programul dlui in camera de garda...eu, naiva, credeam ca are consultatii. Fiind un spital de copii, nu puteai spune ca are cineva anume prioritate, doar cazurile urgente. Pana la urma, a asteptat Mihai in sala, si eu am stat cu Ilinca afara (nu era nici o banca) si ne-a chemat el cand s-a mai eliberat. Cand am intrat in final, era mai spre sfarsitul programului dlui dr...si sa zicem ca era mai grabit. I-am spus de ce am venit...ne-a certat ca de ce am venit dupa o luna dupa ce am iesit din maternitate...pai intre timp am incercat si noi sa invatam cum e sa fii parinte...nu prea am avut timp de altele, in schimb am "avut" timp sa-i dam gauri pentru cercei, a tinut dl dr sa ne atentioneze. Consultatia a durat cca 2-3 min, facuta in primul rand de dna care mai era in cabinet (asistenta...nu stiu ce era) apoi de dl dr, si gata...imbracarea, copilul nu are nimic, mai veniti peste 2 luni. Si asa am plecat fericiti acasa ca avem un copil sanatos.
Medicul de familie al Ilincai, cand o vedea, ma intreba daca am fost la ortoped, ca picioarele copilului trebuie legate sa stea drepte...peste tot pe unde mergeam eram certata. Ii povestesc de vizita la ortoped, si imi recomanda sa mai merg totusi la altcineva, la dr Thiery Alexandru, la clinica Recover. Imi da nr de telefon, sunam, facem programare...ajungem dupa plansete si alaptat pe scaun in sala de asteptare...avea Ilinca 2 luni la vremea aceea. Dl dr foarte dragut si atent, a verificat-o peste tot, m-a intrebat cum a decurs sarcina, a examinat-o pe Ilinca din cap pana la degetele picioarelor (ca pt ele venisem) dupa care a inceput sa-mi explice ca la varsta de 2 luni un copil ar trebui sa-si tina capul intr-un anumit fel (avea torticolis, si acum mai are putin, desi facem kineto), ca x din copiii din Romania sufera de y boala, si ca in alte tari din lume este asa si pe dincolo...concluzia: Ilinca nu este dezvoltata motoriu (printre altele este si floppy child) datorita unei posibile sub-dezvoltari neurologice; mai avea doar sa-mi faca copilul handicapat, ca in rest le-a zis pe toate. Plus ca Ilinca era foarte agitata, ca o trezisem din somn sa plecam la dr, mancase pe fuga...nu era in cele mai bune toane, asa ca primesc si pentru asta "o palma"- copilul este mult prea agitat (asta asa era, s-a dovedit si ulterior. Ilinca este mai energica decat alti copii- zic asta fata de copii observati in parc). Asa ca de la fericirea de a avea un copil sanatos, sar in nenorocirea sa am un copil subdezoltat neurologic. Si uite asa raman masca...timpul se opreste in loc, imi bate inima tare, ma ia cu calduri, dl dr tot scrie in dosar, si-mi recomanda un consult neurologic la ei in clinica, la dr Ciocea, amanarea tuturor vaccinurilor pana se clarifica situatia. Si ma roaga de asemenea sa aduc la urmatorul consult dosarul despre sarcina, sa vada si dlui analizele facute. Am plecat de acolo cu inima cat un purice, eram singura doar eu cu Ilinca, si plecasem si cu masina...adica eu conduceam si Ilinca ar fi trebuit sa stea cuminte pe scaunul din drepata in cosul ei. Dar nu era asa...eu eram inca sub soc, cat pe ce sa calc un domn pe trecerea de pietoni...nu am putut decat sa zic mai incet...doar pentru mine, "imi cer scuze"; iar Ilinca urla cat putea. Ajungem intr-un final in parcarea din fata blocului, intregi amandoua, si fara sa vatamam pe nimeni pe drum, eu inca tremurand, Ilinca dormin in scoica...finally. Vorbesc cu Mihai, ii povestesc cele patite; ardeam de nerabdare sa ajung acasa si sa caut pe internet despre floppy child. Uite asa am ajuns sa citesc o multime de lucruri despre aceasta boala- in special pe site-urile straine...nu-mi aduc aminte sa fi gasit ceva pe la noi (in Romana s-ar traduce hipotonie, despre care atunci cand cauti, gasesti...putin). Simteam nevoie sa fac bine cuiva...stateam cu Ilinca in brate si plangeam; am facut donatii (modice) la diverse fundatii, am gasit o poveste pe internet despre o fetita bolnava, i-am dat si ei ceva bani. Imi parea rau ca a trebuit sa ajung in situatia aceasta ca sa-i ajut putin si pe cei din jurul meu (am mai donat si ulterior). Am hotarat sa nu vorbim familiei despre asta, sa nu-i ingrijoram (familia nu-mi citeste blogul...rusinica).
Cautand despre hipotonie, am gasit povestea fetitei Lianei Stanciu; a gasit sprijin si ajutor la dr Carstoveanu- seful sectiei de ATI de la Budimex (eu citisem despre dlui ca este si neurolog, ulterior am aflat ca nu este). Despre dl dr, numai de bine zicea tota lumea; asa ca hotaram sa mergem si noi la el cu Ilinca. Sun la Budimex; fara sa stiu, mi s-a facut legatura chiar in sectia de ATI, unde intreb de dl dr Carstoveanu, si vine la telefon chiar dumnealui. I-am povestit despre Ilinca, si am stabilit impreuna o data ulterioara pentru consultatii. Ne duce Mihai cu masina intr-o dimineata la spital, unde urma sa ne intalnim cu dl dr. Numai ca dlui intra intr-un curs, si ne-a rugat sa revenim in jur de ora 13; ok, mergem acasa, sa manance si sa doarma Ilinca, si revenim. Mihai nu a mai apucat sa ajunga la servici in ziua aceea; am mai asteptat ulterior inca vre-o 2 ore parca (timp in care Ilinca a dormit la noi in brate...a fost destul de cuminte) pentru ca dl dr a fost retinut la curs. In sala din fata de la ATI se mai stransese lume cu copii, tot pentru consultatii la dl dr; era chiar cineva cu un baietel hipotonic- citind pe internet despre asta, baietelul respectiv se incadra in simptomatologia bolii (cu toate ca Ilinca nu prea corespunde descrierii, imi spuneam ca sunt totusi subiectiva, fiind vorba de copilul meu). Intram pana la urma in cabinet, o consulta minutios; ne recomanda sa mergem la un neurolog- dr Iliescu, ne spune si dlui ca Ilinca este un copil excitabil, ca are o usoara (repet usoara) hipotonie, si torticolis. Ii multumim frumos, a fost foarte dragut si profi, daca l-am intrebat ceva si nu a stiut, ne-a spus ca nu stie, dar vorbiti cu neurologul sa va lamureasca.
Dupa inca o luna, ajungem la dr Iliescu, la Ioana Medical- se putea merge si cu trimitere de la MF, si consultatia era gratis, altfel am platit 100 RON, pe care era sa nu-i platim deloc...va explic mai incolo de ce. Avea Ilinca 3 luni, si ne laudam deja ca are program, manca si doarmea la ore oarecum apropiate...numai ca i-am stricat in curand toata rutina. Ma duc cu un taxi, cu biberonul cu lapte dupa noi (Ilinca si bibe erau nedespartite la vremea aceea) si cu bani pe card, nu am avut timp sa scot cash; si in toata graba, uit dosarul cu analizele Ilincai acasa. Gasim cu greu cabinetul, era cumva pe colt...oricum e greu sa vorbesti la telefon cu un copil in brate, o geanta plina cu bibe, jucarii, scutece si alte necesare, si sa te si orientezi in spatiu. Intr-un final ajungem in sala de asteptare...unde dupa cum este si denumirea, asteptam vreo 30 de minute. desi noi ajunsesem la timp pentru programare. Ii calculasem programul Ilincai in ziua respectiva exact ca sa ajungem la dr, sa manance si apoi cand ajungem acasa sa doarma. Numai ca asteptarea ne-a dat peste cap programul. In cabinet era o mamica cu o fetita care se purta si vorbea ca un copil de 5 ani, desi ea avea 6. Era oarecum enervanta, insa am incercat sa inteleg situatia, cu toata ca fetita respectiva venea langa mine si urla...pana la urma a inceput si Ilinca sa urle. Intr-un final ajungem si in cabinet; povestim cele intemplate, dezbracam copilul, concluzia: retard motoriu, excitabilitate marita, nu are nimic neurologic, recomandat teste metabolice (despre care dna dr- cu tot respectul- am aflat ulterior ca habar nu are) si electroencefalograma. Dupa consult, in timp ce o imbracam pe Ilinca...surpiza, fetita mea draga a adormit pe patul din cabinet. Discutia a durat in jur de 15-20 de minute, dupa care dna dr ne-a poftit afara...si eu fac acum? trezesc copilul? cam da, ca mai erau si altii la usa care asteptau sa intre. Dupa, trebuia sa ne intalnim cu Andreea, si sa mergem impreuna acasa. Numai ca Andreea a avut initiativa (multumim mult pt ajutor) si a venit dupa noi in cabinet- ne astepta la usa. Ma duc sa platesc consultatia, dar nu primesc plati cu cardul, doar cash; noroc cu Andreea, ca altfel cred ca mai stateam pe acolo. Evident, pentru ca o trezisem din somn, Ilinca plangea si era nervoasa; in masina a papat nitel.
Acum sa va povestesc despre testele metabolice, pe care le-am facut ulterior. Dr Iliescu ne recomandase screening neonatal, care zicea dnei costa in jur de 100 EUR, si se poate face la Synevo. Sun la Synevo, doar ca acel test se face doar copiilor nou-nascuti, la max 72h de la nastere- am facut si noi acel test in maternitate, insa acela era subventionat de stat si acoperea doar 2 boli metabolice, nu 30 parca cel de la Synevo (de stiut pt urmatorul copil sa cerem sa ni-l faca contra cost). Dar au un test de sange pentru a depista boli metabolice- aminoacizi screening in ser, pe care l-am si facut de altfel. Nu i-au iesit toti indicatorii in parametrii normali, insa cine sa ne interpreteze rezultatul? Din cate am discutat ulterior cu alti medici, nu este dr in Romania specialist in boli metabolice. Pana la urma am trimis rezultatele prin intermediul dr Ciocea, unui dr din Franta, asteptam inca raspuns. Plus ca discutasem cu dr Iliescu la consultatie sa-i trimit pe mail analizele Ilincai si discutam ulterior detaliile; i-am trimis 2 mailuri, nu mi-a raspuns la nici unul. Am uitat sa mentionez ca pentru electroecefalograma era nevoie sa fie sedata, in situatia in care Ilinca nu a vomat, nu a lesinat si nu a avut convulsii niciodata.
A doua zi am mers la dr Ciocea de la Recover. Cum Ilinca dormea, am trezit-o din somn sa ne pregatim sa plecam; nici mancata nu era, asa ca a mancat in taxi...cat a apucat, ca am ajuns la cabinet, si ea nu terminase inca, asa ca...urla cat putea. Mai papam nitel in sala de asteptare, pana la urma intram in cabinet, unde ne astepta si dr Thiery. Consult iar, explicat dr Thiery ce a vazut dlui, uitat pe dosarul meu de sarcina...ce au inteles?!...no comment. Aceeasi concluzie: retard motoriu, clinic sanatoasa neurologic, excitabilitate marita, revenim la control peste 1 luna. Facem kineto pt laba piciorului? mai asteptam, zice neurologul.
Intre timp, mergem si la dr Bratu, de la Budimex. Dnei este chirurg ortoped, si am ajuns la recomandarea unor cunostinte, care aveau fetita cu dislocatie de sold, si au fost la consultatie la dnei. Draguta dna dr, o consulta, copilul este perfect normal, nu are nici un retard motoriu, un usor torticolis, recomandat multa miscare, si sa revenim la consult peste 3 luni. Mi-a placut ca am intrebat-o si alte lucruri, si mi-a zis foarte frumos, ca nu se pricepe, daca am intrebari despre ortopedie, cu mare placere.
Revenim iar peste 1 luna. Iar consult, aceeasi concluzie, sa revenim dupa 2 luni, dar de data aceasta cu recomandarea sa facem kineto, si mai intai sa ne vada dr Simona Thiery, tot de la Recover. Cand sa platesc consultatia aflu ca de la 100 RON, se facuse 150...wtf?! Desi cu o zi inainte ma suna de la receptie sa confirm programarea, insa nu mi-a zis nimic de marirea de pret, si se marise de cateva zile, intra in vigoare din luna aceea. Ok, dar eu nu mai aveam bani la mine decat pt taxi, asa ca am platit doar 100 RON. La dr Simona Thiery nu am mai ajuns, era 150 RON consultatia, plus 80 RON sedinta de kineto (40 min).
Daca tot ni s-a recomandat consult la kinetoterapeut, si explicatiile lui Thiery nu ma satisfacusera, am decis sa mergem pana la urma la un specialist. Dupa cautari pe internet, am ales sa mergem la dr Mares, de la Budimex...proasta alegere. Lumea zicea despre dnei ca este foarte draguta, si un bun specialist...no comment, dar nu si pt copilul meu. Ma duc la Budimex cu Ilinca intr-o dimineata la consult la dr Mares, dupa ce luasem de la MF trimitere catre dnei si aveam copie dupa certificatul de nastere al Ilincai (asa mi se spusese la telefon ca se procedeaza pt consultatie). Asteptam ceva vreme la usa- unde era un curent de nedescris; intram in cabinet, incep sa povestesc, intre timp o dezbrac pe Ilinca, care apropo, vroia sa doarma, si incepuse deja sa maraie de la usa, cand asteptam. O consulta sumar (adica foarte sumar), ii dau dosarul cu analize (dosar care cuprinde toate fisele de consultatie si analize ale Ilincai de la nastere pana in prezent), imi zice sa il las pe masa, ma intreaba de unde am jucaria Ilincai, ca vrea si dnei sa cumpere una pt cabinet, imi spune in termeni medicali ce are copilul (din care eu nu am inteles absolut nimic), si hai la imbracare. Intre timp, Ilinca isi facea programul...urla cat putea; Mares ma ia putin peste picior ca sa-mi calmez copilul, nu-l vad cum plange...pai dna dr, ii este somn...pai draga ia mai bine mergi sa o vada si neurologul nostru (avea cabinetul vis-a-vis de al ei) sa-i dea niste calmante sa se linisteasca...ce? calmante? pt ca ii este somn si nu are cum sa doarma?? M-a luat cu lesin. Ma mai intreaba daca a avut convulsii...zic nu, cum nu?? intreaba dnei. Cheama o asistenta intre timp, sa ne duca sa ne programam la gimnastica...eu tot intrebam ce are copilul...dnei tot scria in fisa. Vine asistenta, ma ia pe sus la gimnastica, dr Mares imi zice sa revin dupa ce fac programarile la gimnastica sa imi dea trimitere pt orteze, pt ca Ilinca ar avea nevoie de asa ceva...ok? dar de ce? ce are copilul? Mergem in spital, sa ne programam la gimnastica si ergoterapie. Acolo, lume cat vezi cu ochii, lume de toate felurile si natiile, lume bolnava, copii cu probleme mult mai mari decat ale noastre. Mi-a fost jena ca am considerat o problema ce are Ilinca. Ma gandeam la viitorul acelor copii, uitasem de al copilului meu. Cum puteau fii copii atat de bolnavi, si ce era in sufletul parintilor care incercau sa-i faca sa rada atunci cand faceau un exercitiu mai greu, care probabil durea. Uff...cata durere si amaraciune era acolo. Imi venea sa fug, o strangeam pe Ilinca la piept, si am iesit afara. Nu am mai facut programare la nimic, nu m-am mai intors la Mares. In taxi, Ilinca a adormit la mine in brate- nu s-a intamplat niciodata asta, era foarte obosita; am coborat din taxi, am ajuns acasa si am asezat-o in pat; ea tot domea. Am inceput sa caut pe internet ce este ergoterapia si cum se face, ce exercitii de gimnastica se fac copiilor mici. A doua zi, m-am dus din nou dimineata la dr Mares, de data asta fara Ilinca, sa o intreb ce are copilul si sa-mi dea trimiterea pt orteze. Astept sa-si faca vizita in spital, si cand intru in cabinet, ma intreaba dar ce are copilul de ti-am recomandat orteze? Pai de asta am venit. Suna undeva si afla diagnosticul: tulburare motorie de tip central...ok, si ce inseamna asta? nu avea timp sa-mi explice ca se pregatea sa plece la o conferinta in afara orasului, sa vin alta data, si-mi da recomandarea pt orteze. Ortezele nu le-am facut nici pana acum, s-a dovedit ulterior ca nu avea nevoie de ele.
Dupa 2 luni de asteptari, revenim la dr Ciocea, la Recover. Ii dau si analizele metabolice, si dlui le trimite mai departe (sau cel putin asa a zis, cand scriu aceste randuri au mai trecut alte 2 luni de la ultima vizita, si nu am primit nici un raspuns de la dlui). Acelasi retard motoriu, pe care eu, ca mama poate nu il vad, dar nu comentez...inca. Si sa ne vedem peste alte 2 luni, sa urmarim evolutia copilului. Zic ok, dar cata vreme ne tot "vedem"? Pai sa vedem cum evolueaza, ca poate va avea probleme la vorbire sau nu va merge bine...ha? Cum zicea si sotul meu, Ilinca va canta si va juca fotbal, si ei ma vor tot tine cu retard motoriu si subdezvoltare neurologica.
Am decis sa zic pas, o sa mai mergem in cateva luni la dr Ciocea, si o sa revenim la dr Bratu de asemenea. Intre timp, am inceput kinetoterapia (pt linistea mea sufleteasca, si oricum rau Ilincai nu-i face) la Laromed, este o clinica privata destul de aproape de casa, unde se poate merge si cu trimitere de la MF si ai primele 10 sedinte gratis, dupa este 35 RON/ sedinta. Am terminat seria de 10, si mergem in continuare.
Ilinca este un copil iubit si rasfatat, un copil care rade si plange, se joaca toata ziua, se uita indelung la o jucarie noua, incearca sa stea in fundulet si sa mearga taras, mananca cu lingurita...dupa parearea noastra, este un copil normal, fara nici un retard sau subdezvoltare. Nu suntem inconstienti, dar nu vedem nici un handicap in dezvoltarea psihica si motorie a ei, si vom merge periodic la dr mentionati mai sus.
Totul a inceput cu o banala vizita la medicul ortoped, avand recomandarea inca din maternitate, cand mi s-a spus ca Ilinca are laba piciorului mult prea in exterior, si am fost trimisa la Grigore Alexandrescu, la dr Stanciu Albert. Avea Ilinca putin peste 1 luna, cand ne-a dus Mihai la spital. Spitalul este in constructie, nu ai unde parca masina, mergi printre bolovani si caramizi, si ajungi in final in sala de asteptare, unde ce sa fie...ce sa fie...decat multa lume....de toate felurile. Vorbisem in prealabil la telefon, si ni s-a comunicat programul dlui dr...care s-a adeverit a fi programul dlui in camera de garda...eu, naiva, credeam ca are consultatii. Fiind un spital de copii, nu puteai spune ca are cineva anume prioritate, doar cazurile urgente. Pana la urma, a asteptat Mihai in sala, si eu am stat cu Ilinca afara (nu era nici o banca) si ne-a chemat el cand s-a mai eliberat. Cand am intrat in final, era mai spre sfarsitul programului dlui dr...si sa zicem ca era mai grabit. I-am spus de ce am venit...ne-a certat ca de ce am venit dupa o luna dupa ce am iesit din maternitate...pai intre timp am incercat si noi sa invatam cum e sa fii parinte...nu prea am avut timp de altele, in schimb am "avut" timp sa-i dam gauri pentru cercei, a tinut dl dr sa ne atentioneze. Consultatia a durat cca 2-3 min, facuta in primul rand de dna care mai era in cabinet (asistenta...nu stiu ce era) apoi de dl dr, si gata...imbracarea, copilul nu are nimic, mai veniti peste 2 luni. Si asa am plecat fericiti acasa ca avem un copil sanatos.
Medicul de familie al Ilincai, cand o vedea, ma intreba daca am fost la ortoped, ca picioarele copilului trebuie legate sa stea drepte...peste tot pe unde mergeam eram certata. Ii povestesc de vizita la ortoped, si imi recomanda sa mai merg totusi la altcineva, la dr Thiery Alexandru, la clinica Recover. Imi da nr de telefon, sunam, facem programare...ajungem dupa plansete si alaptat pe scaun in sala de asteptare...avea Ilinca 2 luni la vremea aceea. Dl dr foarte dragut si atent, a verificat-o peste tot, m-a intrebat cum a decurs sarcina, a examinat-o pe Ilinca din cap pana la degetele picioarelor (ca pt ele venisem) dupa care a inceput sa-mi explice ca la varsta de 2 luni un copil ar trebui sa-si tina capul intr-un anumit fel (avea torticolis, si acum mai are putin, desi facem kineto), ca x din copiii din Romania sufera de y boala, si ca in alte tari din lume este asa si pe dincolo...concluzia: Ilinca nu este dezvoltata motoriu (printre altele este si floppy child) datorita unei posibile sub-dezvoltari neurologice; mai avea doar sa-mi faca copilul handicapat, ca in rest le-a zis pe toate. Plus ca Ilinca era foarte agitata, ca o trezisem din somn sa plecam la dr, mancase pe fuga...nu era in cele mai bune toane, asa ca primesc si pentru asta "o palma"- copilul este mult prea agitat (asta asa era, s-a dovedit si ulterior. Ilinca este mai energica decat alti copii- zic asta fata de copii observati in parc). Asa ca de la fericirea de a avea un copil sanatos, sar in nenorocirea sa am un copil subdezoltat neurologic. Si uite asa raman masca...timpul se opreste in loc, imi bate inima tare, ma ia cu calduri, dl dr tot scrie in dosar, si-mi recomanda un consult neurologic la ei in clinica, la dr Ciocea, amanarea tuturor vaccinurilor pana se clarifica situatia. Si ma roaga de asemenea sa aduc la urmatorul consult dosarul despre sarcina, sa vada si dlui analizele facute. Am plecat de acolo cu inima cat un purice, eram singura doar eu cu Ilinca, si plecasem si cu masina...adica eu conduceam si Ilinca ar fi trebuit sa stea cuminte pe scaunul din drepata in cosul ei. Dar nu era asa...eu eram inca sub soc, cat pe ce sa calc un domn pe trecerea de pietoni...nu am putut decat sa zic mai incet...doar pentru mine, "imi cer scuze"; iar Ilinca urla cat putea. Ajungem intr-un final in parcarea din fata blocului, intregi amandoua, si fara sa vatamam pe nimeni pe drum, eu inca tremurand, Ilinca dormin in scoica...finally. Vorbesc cu Mihai, ii povestesc cele patite; ardeam de nerabdare sa ajung acasa si sa caut pe internet despre floppy child. Uite asa am ajuns sa citesc o multime de lucruri despre aceasta boala- in special pe site-urile straine...nu-mi aduc aminte sa fi gasit ceva pe la noi (in Romana s-ar traduce hipotonie, despre care atunci cand cauti, gasesti...putin). Simteam nevoie sa fac bine cuiva...stateam cu Ilinca in brate si plangeam; am facut donatii (modice) la diverse fundatii, am gasit o poveste pe internet despre o fetita bolnava, i-am dat si ei ceva bani. Imi parea rau ca a trebuit sa ajung in situatia aceasta ca sa-i ajut putin si pe cei din jurul meu (am mai donat si ulterior). Am hotarat sa nu vorbim familiei despre asta, sa nu-i ingrijoram (familia nu-mi citeste blogul...rusinica).
Cautand despre hipotonie, am gasit povestea fetitei Lianei Stanciu; a gasit sprijin si ajutor la dr Carstoveanu- seful sectiei de ATI de la Budimex (eu citisem despre dlui ca este si neurolog, ulterior am aflat ca nu este). Despre dl dr, numai de bine zicea tota lumea; asa ca hotaram sa mergem si noi la el cu Ilinca. Sun la Budimex; fara sa stiu, mi s-a facut legatura chiar in sectia de ATI, unde intreb de dl dr Carstoveanu, si vine la telefon chiar dumnealui. I-am povestit despre Ilinca, si am stabilit impreuna o data ulterioara pentru consultatii. Ne duce Mihai cu masina intr-o dimineata la spital, unde urma sa ne intalnim cu dl dr. Numai ca dlui intra intr-un curs, si ne-a rugat sa revenim in jur de ora 13; ok, mergem acasa, sa manance si sa doarma Ilinca, si revenim. Mihai nu a mai apucat sa ajunga la servici in ziua aceea; am mai asteptat ulterior inca vre-o 2 ore parca (timp in care Ilinca a dormit la noi in brate...a fost destul de cuminte) pentru ca dl dr a fost retinut la curs. In sala din fata de la ATI se mai stransese lume cu copii, tot pentru consultatii la dl dr; era chiar cineva cu un baietel hipotonic- citind pe internet despre asta, baietelul respectiv se incadra in simptomatologia bolii (cu toate ca Ilinca nu prea corespunde descrierii, imi spuneam ca sunt totusi subiectiva, fiind vorba de copilul meu). Intram pana la urma in cabinet, o consulta minutios; ne recomanda sa mergem la un neurolog- dr Iliescu, ne spune si dlui ca Ilinca este un copil excitabil, ca are o usoara (repet usoara) hipotonie, si torticolis. Ii multumim frumos, a fost foarte dragut si profi, daca l-am intrebat ceva si nu a stiut, ne-a spus ca nu stie, dar vorbiti cu neurologul sa va lamureasca.
Dupa inca o luna, ajungem la dr Iliescu, la Ioana Medical- se putea merge si cu trimitere de la MF, si consultatia era gratis, altfel am platit 100 RON, pe care era sa nu-i platim deloc...va explic mai incolo de ce. Avea Ilinca 3 luni, si ne laudam deja ca are program, manca si doarmea la ore oarecum apropiate...numai ca i-am stricat in curand toata rutina. Ma duc cu un taxi, cu biberonul cu lapte dupa noi (Ilinca si bibe erau nedespartite la vremea aceea) si cu bani pe card, nu am avut timp sa scot cash; si in toata graba, uit dosarul cu analizele Ilincai acasa. Gasim cu greu cabinetul, era cumva pe colt...oricum e greu sa vorbesti la telefon cu un copil in brate, o geanta plina cu bibe, jucarii, scutece si alte necesare, si sa te si orientezi in spatiu. Intr-un final ajungem in sala de asteptare...unde dupa cum este si denumirea, asteptam vreo 30 de minute. desi noi ajunsesem la timp pentru programare. Ii calculasem programul Ilincai in ziua respectiva exact ca sa ajungem la dr, sa manance si apoi cand ajungem acasa sa doarma. Numai ca asteptarea ne-a dat peste cap programul. In cabinet era o mamica cu o fetita care se purta si vorbea ca un copil de 5 ani, desi ea avea 6. Era oarecum enervanta, insa am incercat sa inteleg situatia, cu toata ca fetita respectiva venea langa mine si urla...pana la urma a inceput si Ilinca sa urle. Intr-un final ajungem si in cabinet; povestim cele intemplate, dezbracam copilul, concluzia: retard motoriu, excitabilitate marita, nu are nimic neurologic, recomandat teste metabolice (despre care dna dr- cu tot respectul- am aflat ulterior ca habar nu are) si electroencefalograma. Dupa consult, in timp ce o imbracam pe Ilinca...surpiza, fetita mea draga a adormit pe patul din cabinet. Discutia a durat in jur de 15-20 de minute, dupa care dna dr ne-a poftit afara...si eu fac acum? trezesc copilul? cam da, ca mai erau si altii la usa care asteptau sa intre. Dupa, trebuia sa ne intalnim cu Andreea, si sa mergem impreuna acasa. Numai ca Andreea a avut initiativa (multumim mult pt ajutor) si a venit dupa noi in cabinet- ne astepta la usa. Ma duc sa platesc consultatia, dar nu primesc plati cu cardul, doar cash; noroc cu Andreea, ca altfel cred ca mai stateam pe acolo. Evident, pentru ca o trezisem din somn, Ilinca plangea si era nervoasa; in masina a papat nitel.
Acum sa va povestesc despre testele metabolice, pe care le-am facut ulterior. Dr Iliescu ne recomandase screening neonatal, care zicea dnei costa in jur de 100 EUR, si se poate face la Synevo. Sun la Synevo, doar ca acel test se face doar copiilor nou-nascuti, la max 72h de la nastere- am facut si noi acel test in maternitate, insa acela era subventionat de stat si acoperea doar 2 boli metabolice, nu 30 parca cel de la Synevo (de stiut pt urmatorul copil sa cerem sa ni-l faca contra cost). Dar au un test de sange pentru a depista boli metabolice- aminoacizi screening in ser, pe care l-am si facut de altfel. Nu i-au iesit toti indicatorii in parametrii normali, insa cine sa ne interpreteze rezultatul? Din cate am discutat ulterior cu alti medici, nu este dr in Romania specialist in boli metabolice. Pana la urma am trimis rezultatele prin intermediul dr Ciocea, unui dr din Franta, asteptam inca raspuns. Plus ca discutasem cu dr Iliescu la consultatie sa-i trimit pe mail analizele Ilincai si discutam ulterior detaliile; i-am trimis 2 mailuri, nu mi-a raspuns la nici unul. Am uitat sa mentionez ca pentru electroecefalograma era nevoie sa fie sedata, in situatia in care Ilinca nu a vomat, nu a lesinat si nu a avut convulsii niciodata.
A doua zi am mers la dr Ciocea de la Recover. Cum Ilinca dormea, am trezit-o din somn sa ne pregatim sa plecam; nici mancata nu era, asa ca a mancat in taxi...cat a apucat, ca am ajuns la cabinet, si ea nu terminase inca, asa ca...urla cat putea. Mai papam nitel in sala de asteptare, pana la urma intram in cabinet, unde ne astepta si dr Thiery. Consult iar, explicat dr Thiery ce a vazut dlui, uitat pe dosarul meu de sarcina...ce au inteles?!...no comment. Aceeasi concluzie: retard motoriu, clinic sanatoasa neurologic, excitabilitate marita, revenim la control peste 1 luna. Facem kineto pt laba piciorului? mai asteptam, zice neurologul.
Intre timp, mergem si la dr Bratu, de la Budimex. Dnei este chirurg ortoped, si am ajuns la recomandarea unor cunostinte, care aveau fetita cu dislocatie de sold, si au fost la consultatie la dnei. Draguta dna dr, o consulta, copilul este perfect normal, nu are nici un retard motoriu, un usor torticolis, recomandat multa miscare, si sa revenim la consult peste 3 luni. Mi-a placut ca am intrebat-o si alte lucruri, si mi-a zis foarte frumos, ca nu se pricepe, daca am intrebari despre ortopedie, cu mare placere.
Revenim iar peste 1 luna. Iar consult, aceeasi concluzie, sa revenim dupa 2 luni, dar de data aceasta cu recomandarea sa facem kineto, si mai intai sa ne vada dr Simona Thiery, tot de la Recover. Cand sa platesc consultatia aflu ca de la 100 RON, se facuse 150...wtf?! Desi cu o zi inainte ma suna de la receptie sa confirm programarea, insa nu mi-a zis nimic de marirea de pret, si se marise de cateva zile, intra in vigoare din luna aceea. Ok, dar eu nu mai aveam bani la mine decat pt taxi, asa ca am platit doar 100 RON. La dr Simona Thiery nu am mai ajuns, era 150 RON consultatia, plus 80 RON sedinta de kineto (40 min).
Daca tot ni s-a recomandat consult la kinetoterapeut, si explicatiile lui Thiery nu ma satisfacusera, am decis sa mergem pana la urma la un specialist. Dupa cautari pe internet, am ales sa mergem la dr Mares, de la Budimex...proasta alegere. Lumea zicea despre dnei ca este foarte draguta, si un bun specialist...no comment, dar nu si pt copilul meu. Ma duc la Budimex cu Ilinca intr-o dimineata la consult la dr Mares, dupa ce luasem de la MF trimitere catre dnei si aveam copie dupa certificatul de nastere al Ilincai (asa mi se spusese la telefon ca se procedeaza pt consultatie). Asteptam ceva vreme la usa- unde era un curent de nedescris; intram in cabinet, incep sa povestesc, intre timp o dezbrac pe Ilinca, care apropo, vroia sa doarma, si incepuse deja sa maraie de la usa, cand asteptam. O consulta sumar (adica foarte sumar), ii dau dosarul cu analize (dosar care cuprinde toate fisele de consultatie si analize ale Ilincai de la nastere pana in prezent), imi zice sa il las pe masa, ma intreaba de unde am jucaria Ilincai, ca vrea si dnei sa cumpere una pt cabinet, imi spune in termeni medicali ce are copilul (din care eu nu am inteles absolut nimic), si hai la imbracare. Intre timp, Ilinca isi facea programul...urla cat putea; Mares ma ia putin peste picior ca sa-mi calmez copilul, nu-l vad cum plange...pai dna dr, ii este somn...pai draga ia mai bine mergi sa o vada si neurologul nostru (avea cabinetul vis-a-vis de al ei) sa-i dea niste calmante sa se linisteasca...ce? calmante? pt ca ii este somn si nu are cum sa doarma?? M-a luat cu lesin. Ma mai intreaba daca a avut convulsii...zic nu, cum nu?? intreaba dnei. Cheama o asistenta intre timp, sa ne duca sa ne programam la gimnastica...eu tot intrebam ce are copilul...dnei tot scria in fisa. Vine asistenta, ma ia pe sus la gimnastica, dr Mares imi zice sa revin dupa ce fac programarile la gimnastica sa imi dea trimitere pt orteze, pt ca Ilinca ar avea nevoie de asa ceva...ok? dar de ce? ce are copilul? Mergem in spital, sa ne programam la gimnastica si ergoterapie. Acolo, lume cat vezi cu ochii, lume de toate felurile si natiile, lume bolnava, copii cu probleme mult mai mari decat ale noastre. Mi-a fost jena ca am considerat o problema ce are Ilinca. Ma gandeam la viitorul acelor copii, uitasem de al copilului meu. Cum puteau fii copii atat de bolnavi, si ce era in sufletul parintilor care incercau sa-i faca sa rada atunci cand faceau un exercitiu mai greu, care probabil durea. Uff...cata durere si amaraciune era acolo. Imi venea sa fug, o strangeam pe Ilinca la piept, si am iesit afara. Nu am mai facut programare la nimic, nu m-am mai intors la Mares. In taxi, Ilinca a adormit la mine in brate- nu s-a intamplat niciodata asta, era foarte obosita; am coborat din taxi, am ajuns acasa si am asezat-o in pat; ea tot domea. Am inceput sa caut pe internet ce este ergoterapia si cum se face, ce exercitii de gimnastica se fac copiilor mici. A doua zi, m-am dus din nou dimineata la dr Mares, de data asta fara Ilinca, sa o intreb ce are copilul si sa-mi dea trimiterea pt orteze. Astept sa-si faca vizita in spital, si cand intru in cabinet, ma intreaba dar ce are copilul de ti-am recomandat orteze? Pai de asta am venit. Suna undeva si afla diagnosticul: tulburare motorie de tip central...ok, si ce inseamna asta? nu avea timp sa-mi explice ca se pregatea sa plece la o conferinta in afara orasului, sa vin alta data, si-mi da recomandarea pt orteze. Ortezele nu le-am facut nici pana acum, s-a dovedit ulterior ca nu avea nevoie de ele.
Dupa 2 luni de asteptari, revenim la dr Ciocea, la Recover. Ii dau si analizele metabolice, si dlui le trimite mai departe (sau cel putin asa a zis, cand scriu aceste randuri au mai trecut alte 2 luni de la ultima vizita, si nu am primit nici un raspuns de la dlui). Acelasi retard motoriu, pe care eu, ca mama poate nu il vad, dar nu comentez...inca. Si sa ne vedem peste alte 2 luni, sa urmarim evolutia copilului. Zic ok, dar cata vreme ne tot "vedem"? Pai sa vedem cum evolueaza, ca poate va avea probleme la vorbire sau nu va merge bine...ha? Cum zicea si sotul meu, Ilinca va canta si va juca fotbal, si ei ma vor tot tine cu retard motoriu si subdezvoltare neurologica.
Am decis sa zic pas, o sa mai mergem in cateva luni la dr Ciocea, si o sa revenim la dr Bratu de asemenea. Intre timp, am inceput kinetoterapia (pt linistea mea sufleteasca, si oricum rau Ilincai nu-i face) la Laromed, este o clinica privata destul de aproape de casa, unde se poate merge si cu trimitere de la MF si ai primele 10 sedinte gratis, dupa este 35 RON/ sedinta. Am terminat seria de 10, si mergem in continuare.
Ilinca este un copil iubit si rasfatat, un copil care rade si plange, se joaca toata ziua, se uita indelung la o jucarie noua, incearca sa stea in fundulet si sa mearga taras, mananca cu lingurita...dupa parearea noastra, este un copil normal, fara nici un retard sau subdezvoltare. Nu suntem inconstienti, dar nu vedem nici un handicap in dezvoltarea psihica si motorie a ei, si vom merge periodic la dr mentionati mai sus.
Postări
0 comentarii:
Trimiteți un comentariu